Skip to main content
search
 

7. Talasemi ve Hemoglobinopatiler Kongresine Davet

 

Talasemi Sohbetlerinin bu bölümünde Talasemide endokrin sorunları konuşuldu.

 

Bilim Kurulu Başkanı Şule Ünal Cangül Oldu

 

TEŞEKKÜR EDERİZ

 

Romanya’nın Bükreş şehrinde düzenlenen Talasemi Hastaları ve Sağlık Çalışanları için Kapasite Geliştirme Çalıştayına Katıldık.

 

Talasemi Sohbetleri – 8 Mayıs Dünya Talasemi Günü Özel Yayını

 

6. Talasemi ve Hemoglonopatiler Kongresi Tamamlandı.

 

Federasyonumuz Olağan Yönetim Kurulu Yapıldı.

 

Federasyonumuz Denetim Kurulu toplantısı yapıldı.

 

6. Talasemi ve Hemoglobinopatiler Kongresine Davet

1
1

Amacımız

Federasyonun amacı, Türkiye’ de Talasemi ve Hemoglobinopatiler konusunda kurulmuş olan dernekleri federasyon çatısı altında toplayarak; talasemili hastalarımızın sorunlarını çözmeye yönelik çalışmaları, birlik, beraberlik ve eşgüdüm içerisinde daha güçlü bir şekilde yürütmektir. Yanı sıra, talasemi hasta ve ailelerinin ve onlara hizmet veren merkezlerin sorunlarını saptamak, çözümü yönünde çalışmalar yapmak, ülkemizde Talasemi ve Hemoglobinopatilerin önlenmesi ve tedavisi konusunda standartları geliştirmek, yurt içi ve yurt dışı toplantılarda ve organizasyonlarda birlikteliği sağlamaktır.

Tarihçe

1950’li yıllarda, Türkiye’de Talasemi ile ilgili ilk çalışmalar Muzaffer Aksoy tarafından başlatılmıştır. 1994-1997 yılları arasında; Prof. Dr. Çiğdem Altay ve Prof. Dr. Şükrü Cin öncülüğünde, Ankara’da Türkiye’de talasemi konusunda çalışan Üniversite, SSK, Devlet Hastaneleri, vakıf ve dernek temsilcileri ile “BİRLİK” oluşması için toplantılar yapılmıştır. Komiteler oluşturulmuştur. Bu Birlik ve Komitelerin devamı olarak Türkiye’de talasemi alanında faaliyet gösteren derneklerin genel kurul temsilcilerin katılımıyla 19.04.2005 tarihinde Talasemi Federasyonu kuruldu.

“Yeni çıkan ilaç ve tedavi yöntemleri ile deneyimli doktorlarımız sayesinde talasemi artık hastalık olmaktan ziyade kaderin bizler için uygun gördüğü bir yaşam tarzı olduğuna inanıyorum.”

MUSTAFA DOLUTalasemi Federasyonu Genel Başkanı

HABERLER

Talasemi Nedir ?

Talasemi anne ve babadan çocuklara kalıtsal olarak geçen, önlenebilir bir kan hastalığıdır. Türkiye’nin de içinde olduğu Akdeniz ülkelerinde önemli bir halk sağlığı sorunudur. Dünyada her yıl en az 365.000 talasemi hastası doğmakta ve tedavi görmektedir. Türkiye’de yaklaşık 1.400.000 talasemi taşıyıcısı ve 4.500 kadar talasemi hastası vardır.

Talasemi Taşıyıcılığı (Minör) Nedir?

Bu bireyler, tamamen sağlıklıdır. Eğer her iki ebeveyn de talasemi taşıyıcı iseler, çocuklarına geçirdikleri talasemi geni ile talasemi hastalığına neden olabilirler. Talasemi taşyıcılığı ırsi bir hastalıktır, bulaşıcı özelliği yoktur. İki taşıyıcı evlendiğinde  çocuklarında %25 olasılıkla hasta, %25 olasılıkla sağlam, %50 olasılıkla taşıyıcı çocuk doğar.

Talasemi Majör Nedir ?

Talasemili hasta, ömür boyu her 3-4 haftada bir kan desteğine ihtiyaç duyar. Anne ve babadan geçen hatalı genler nedeni ile kemik ilikleri çok çalışan fakat sürekli defolu alyuvarlar üreten bir fabrikaya benzer. Kemik iliğinin çok çalışması ise hastada yüzde ve kafada şekil değişikliklerine neden olur. Kansızlığı düzeltmek için verilen kan nakilleri vücutta demir birikmesine yol açar. 

Talasemi İntermedia Nedir?

Taşıyıcılar gibi tamamen sağlıklı olmayan, hastalık belirtileri genellikle ileri yaşlarda başlayan, kan gereksinimleri daha az olan hastalığın hafif formudur.

Talasemi intermedia klinik ve laboratuvar olarak  çok heterojen bir gruptur.

1,400
Türkiye'deki Talasemi Taşıyı Sayısı
4500
Türkiye'deki Talasemi Hasta Sayısı
300
Türkiye'de Her Yıl Doğan Talasemi Hasta Sayısı
365
Dünyada Her Yıl Doğan Talasemi Hasta Sayısı
100
Bir Talasemi Hastasının Yıllık Tedavi Masrafı
34
Bir Talasemi Hastasının Tedavisi İçin Gereken Yıllık Kan Sayısı (ÜNİTE)

YANLIŞ

  • İki taşıyıcı evlenemez, evlense de asla çocuk sahibi olamaz.
  • Talasemi hastalığı bulaşıcıdır.
  • Talasemi taşıyıcısıyım ilerde lösemi olabilirim.
  • Beslenmeme dikkat ederek talasemi hastalığından kurtulabilirim.

DOĞRU

  • İki taşıyıcı çift evlenebilir ve tüp bebek yöntemiyle çocuk sahibi olabilir.
  • Talaseminin hiçbir türü bulaşıcı değildir.
  • Talasemi, lösemi dâhil hiçbir kanser ya da farklı bir hastalığa dönüşmez.
  • Talasemi majör ya da talasemi taşıyıcıları beslenmelerine dikkat ederek sadece hastalığın yanına demir eksikliği anemisi eklenmemesini sağlayabilirler. Bunun dışında beslenmeye dikkat ederek iyileşmek mümkün değildir.
Play Video

Gönüllü Olur musun?

Talasemi hastalarına faydalı sağlamak ve talasemi hastalığının önlenmesi için yapılacak farkındalık çalışmalarında bize yardımcı olur musun?

GÖNÜLLÜ OL

Close Menu