21.06.2013 tarihinde yapılan oturumlarda Eka Akademi tarafından Derneklerin ve Federasyonun Avrupa Hibe Projesi Hazırlama sunumu gerçekleştirilmiştir. Aynı zamanda Talasemi Federasyonu için hazırlanan bir hibe projesi sunumu katılımcılara aktarılmış ve görüşleri alınmıştır.
Federasyonun 21.04.2013 tarihinde yapılan Genel Kurul ve Seçimin ardından Yeni Yönetim Kurulunun yapmış olduğu faaliyetler ve çalışmalar sunularak Katılımcı Derneklere Federasyonun Mali Durumu konusunda bilgi verilmiştir.
22.06.2013 tarihinde yapılan oturumlarda Adana Büyükşehir Belediye Başkanı Zihni ALDIRMAZ ve Adana Milletvekili Av. Fatoş GÜRKAN’ın katılımlarıyla bir basın toplantısı düzenlenmiş Federasyonumuzun istekleri ile ilgili olarak Talasemi konusunda bir Kamu Spotu yayınlanması konusunda destek vereceklerini bildirmişlerdir. Sayın Sağlık Bakanımızla Federasyon yöneticilerinin görüşme yapması konusunda randevu ve diğer yapılacak işlerle ilgili yardımda bulunacaklarını, Federasyon yöneticileri ve dernek başkanlarının Talasemi Tanı ve Tedavi Merkezlerindeki sıkıntılarla ilgili olarak her tür desteği vereceklerini bildirmişlerdir.
Basın toplantısının ardından Federasyon II. Başkanı Dr. Duru MALYALI tarafından Uluslar arası Talasemi Federasyonunun kuruluşu, TADAD Derneğinin kuruluşu ve faaliyetleri hakkında bilgi verilmiştir. Londra da yapılan TIF toplantısı izlenimleri anlatılmış Abu Dabi’de düzenlenecek olan TIF toplantısı için sponsorluk hakkında bilgi vermiştir. TIF toplantısı için bir kişinin yaklaşık maliyeti 2.500 TL. Olduğu, 15 Temmuz 2013 tarihine kadar kayıt yaptırılması gerektiği katılımcılara aktırılmıştır.
TIF toplantısı için Derneklere, Valiliklere, Kaymakamlıklara bilgi yazısı gönderilmesi ve sponsorluk konusunda derneklere yardımcı olmaları istenecektir.
Kızılay Orta Akdeniz Bölge Kan Merkezinden Bölge Kan Bağışçısı ve Planlama Personelleri Zeliha ERTUNÇ ve Esra KARAER tarafından Kan Bağışı ve Kan Sorunları hakkında aşağıdaki konularda brifing verilmiştir.
2005 yılında Ulusal Güvenli Kan Temini Programı başlatılmıştır.
1 – Kızılayın Tanıtımı
2 – Kan Bağışı Neden Önemlidir.
3 – Kana İhtiyaç Duyulan Durumlar
4 – Neden Kan Bağışı
5 – Kimler Kan Bağışı Yapabilir.
6 – Kan Bağışı Hakkında
7 – Kan Bağışından Sonra
8 – Kan Bağışı Ne Kadar Zaman Alır
9 – Kan için Yapılan Testler
10 – Neden Türk Kızılayına Kan Bağışı
Kızılay Talasemi Merkezlerinin Kan ile sıkıntıları ile ilgili olarak Batman İline Ulaşan Kanların en az 1 hafta ile 10 gün arasında olduğu kan ile ilgili olarak problem yaşandığı belirtilmiştir. Bazı Merkezlerde Kanların hastaya verilirken sıkıntı yaşandığı kanların akmadığını ve çok geç bittiği belirtilmiştir.
İl Sağlık Müdürlüğünden katılım gösteren yetkili kişilerle yapılan görüşme olumlu geçmiş Tüm Merkezlerde aynı Lökosit Filtresinin Kullanılması için Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumu Başkanlığına bir yazı yazılması önerisinde bulunmuştur. Yeşil kart sevki için Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumuna ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığına yazı yazılmasını, Talasemi Hastası kişilerden Katılım Payı (Muayene Ücreti) alınması ile ilgili olarak da Türkiye Kamu Hastaneleri Kurumuna ve Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığına yazı yazılmasını belirtmişlerdir.
Aydın Talasemi Derneğinden Şükrü Yenice Dernek sunumu yapmış Federasyondan istekleri Federasyona iletilmiştir
Tedavi Merkezlerindeki Talasemi ile ilgilenen tüm personel ve Konunun Uzmanlarına eğitim verilmesi, Bilimsel Kurul Toplantısı sürekli ve yeterli ölçüde ne zaman başlayacağı, Talasemi Hastalarına Hasta Kimlik Kartı bastırılması.
Muğla Talasemi Derneği Ulaşım ve Muğla’ya gelen hastalara Misafirhane sorunu olduğunu belirtmişlerdir.
Akdeniz Kan Hastalıkları Derneği Başkanı Umut ORUÇ Katılım Payı (Muayene Ücreti) sorunu olduğunu söylemişlerdir.
Batmanda bulunan Derneğin,
1 – Hematoloji Uzmanı Eksikliği
2 – Kanların 7 ila 10 günlük kan gelmesi
3 – Endokrin ve Kardiyoloji Doktor Eksikliği bulunduğu bildirilmiştir.
Kayseri Talasemi ve Lösemililer Derneği yapmış olduğu sunum ve konuşmada Dernek faaliyetleri hakkında bilgi vermişler. Federasyon Yönetiminden isteklerini aşağıdaki şekilde belirtmişlerdir.
1 – Basında Talasemi Hastalığının daha fazla yer alması
2 – Federasyonun internet sitesinin Yenilenmesi ve Güncelleştirilmesi
3 – Kayseri Talasemi ve Lösemililer Derneğinin düzenlemiş olduğu Şiir ve Kompozisyon yarışmasına katılan eserlerin kitap haline getirilmesi
4 – Federasyonun afiş, el ilanı ve broşür bastırarak derneklere dağıtılması
5 – Sağlık Bakanlığı bünyesinde Kemik İliği Bankası kurulması.
6 – Federasyon tarafından bölge temsilciliğinin oluşturulması
7 – Tüm Türkiye’deki Talasemi merkezlerinde Tanı ve Tedavinin Tek Tip olarak yapılması
8 – İller bazında Hastalar ve Aileleri ile birlikte tarihi ve turistik yer gezisi
9 – Tiyatro ve Kültürel Faaliyetlerin oluşturulması ve devam ettirilmesi
10 – Türkiye deki Talasemi ile ilgili Derneklerin topladığı sarf malzeme ve ilaçları diğer yerlerle paylaşımını sağlanması
11 – Talasemi hastalarına İş İstihdamının arttırılması
12 – Talasemi Hastalarına Beceri Kazandırma Kursu İş-Kur Desteği ile
Kıbrıs Talasemi Derneğinden Ahmet VAROĞLU kısa bir konuşma yapmış, Kongre ve Yaz Okullarının dışında Dernekler Toplantısı istemini belirtmişlerdir.
Talasemi Federasyonu Genel Başkanımız Ali KILIÇ Çalıştayın Sonunda bir konuşma yaparak çalıştayda belirlenen problemler için girişimlerde bulunacaklarını, Federasyonumuzun daha iyi bir konuma gelmesi ve hasta doğumumun sıfıra inmesi için mücadele ettikleri belirterek Çalıştay sona ermiştir.
